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19歲陽光男孩陳景維榮獲2020年總統教育獎

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【記者游峯洋/宜蘭報導】

蘭陽技術學院數位行銷系二年級,19歲罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」的陳景維榮獲2020年總統教育獎。

目前就讀蘭陽技術學院數位行銷系二年級,19歲罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」,不良於行的陳景維同學,憑著「熱愛生命」的毅力與勇氣,一步步積極向前、努力向學,取得會計事務資訊、電腦軟體應用、色彩規劃管理師等專業證照,常到各機關學校演講,宣揚生命的意義,自力更生,13日獲選2020年總統教育獎,消息傳回學校,師生莫不以他為榮,引以為傲。

平日陳景維臉上不時露出燦爛的笑容,當他獲悉這項好消息後表示,相當感謝蘭陽技術學院老師、同學們這一路上給予他的支持和鼓勵。

擁有熱衷學習的性格的陳景維說:「身為一位脊髓性肌肉萎縮的患者,我平時不管從事生活自理、移動,都需要仰賴他人協助。但我不會過分依賴他人,只要是自己能做到的事,我一定會盡力完成。雖然我沒辦法自己盛飯吃,但我可以舉起比較輕的湯匙,所以我會自己喝湯。雖然我的手沒辦法抄寫太長的時間,但我會盡力完成課堂筆記和作業。如果真的無法負荷,我會主動和老師討論找出較適合自己方式,詢問是否可以改為手機打字或口述代謄繳交作業。」。

靠著毅力和勇氣,不斷地學習、進步的陳景維。

陳景維在學校的鼓勵下,克服重重困難,參加技能檢定,雖然手部操作時間較長,但願意每天花費比其他同學多一倍時間勤奮練習,減少自己作答所花費的時間。每次的技能檢定都有固定考場設備,在規定下,不得攜帶特殊輔具入場,為了克服無法更動的考場設備,他努力練習操作一般滑鼠及鍵盤。雖然滑鼠移動很吃力,但仍然不放棄地努力練習著;雖然無法運用鍵盤靈活打字,改採用全英文字母的螢幕小鍵盤進行操作,他深信「熟能生巧」。現在可以不仰賴輔具,光憑著滑鼠,就能靈活操作電腦,目前他已擁有五張專業證照。

因為罹患「脊髓性肌肉萎縮症」,脊椎嚴重側彎,壓迫到其他器官,生活上無法自理,都由阿嬤陪伴和照料,在求學期間,即便每個月都要面對近五萬元的交通費和看護費,但他從不怨懟,並且藉著四處演講和募款、領取獎學金籌措日常生活開支。

陳景維經常受邀到各機關學校演講。

此外,他也用手機打字寫作業,拿到全班第一名外,更考取會計、電腦證照和色彩規劃師證照,而他也鼓勵身障朋友們要珍惜生命,活在當下,活出精采,讓自己不枉此生。

陳景維說,在一次職能治療時,治療師鼓勵他創立粉絲專頁,在2016年10月26日,「維維是我喔」粉絲專頁終於誕生,紀錄自己的生活點滴,同時希望藉由自己的故事,鼓勵大家不要輕言放棄。在經營粉絲專頁的過程中,他不僅是個給予者,也是個收穫者。有粉絲曾留言給他:「微笑是最佳行銷,你絕對勝任!」、「不要洩氣,有一天你能站起來的!」。雖然以目前的醫療技術無法治癒脊髓性肌肉萎縮症,但這些文字,帶給他無比信心,期盼奇蹟的發生。

也有粉絲對他說:「看著你的文章,阿姨的心都跟著飛起來了!!厲害了!!」、「近來遇到些事,只想退縮。此時,居然想到你,想到我們曾約定要一起勇敢!現在,再來約定一次喔~」。雖然他知道自己能透過行動幫助他人的能力有限,但很開心可以透過自身影響力鼓勵他人,透過自己生命故事帶給他人感動。這是一個對社會良善循環,彼此帶給對方正能量,讓社會持續圍繞著溫暖的氛圍。

陳景維強調,大學畢業後,將以居家創業的方式,往平面設計及網站規劃結合數位行銷發展,與未來社會接軌。在各級機關單位舉辦講座,宣導特殊需求與脊髓性肌肉萎縮症議題,希望藉由他的故事讓更多人永不放棄、尋找自己的生命價值。

獲得2020年總統教育獎,陳景維給自己下個結語:「人生最棒的就是,不要預設立場的去探險,那些走過的路,意外的驚喜,都會是最精彩的回憶。」


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